पार्किन्सन रोगमा लाज: एक अदृश्य बोझ

आज हामी लाजको बारेमा कुरा गर्नेछौं, कलंक वा लज्जाको बारेमा होइन, तर लाजलाई जीवित भावनात्मक अनुभवको रूपमा। यो नदेखिने बोझको बारेमा छलफल गर्न। आज मसँग स्विट्जरल्याण्डको जेनेभा विश्वविद्यालयकी डा. भेनेसा फ्लेरी सामेल भएकी छिन्, जसको लेख हालै मुभमेन्ट डिसअर्डर्स क्लिनिकल प्रैक्टिस जर्नलमा प्रकाशित भएको छ।

डा. फ्लेरीलाई स्वागत छ, र यहाँ आउनुभएकोमा धन्यवाद।

डा. भेनेसा फ्लेरी: निमन्त्रणाको लागि धेरै धेरै धन्यवाद।

डा. दिव्यानी गर्ग: ठूलो तस्वीरबाट सुरु गरौं। त्यसैले लाजलाई प्रायः कलंक वा लज्जाको साथमा उल्लेख गरिन्छ, तर यसको आफ्नै अध्ययन विरलै गरिन्छ। पार्किन्सन रोगमा लाजमा विशेष ध्यान केन्द्रित गर्नु तपाईंको लागि किन महत्त्वपूर्ण थियो?

डा. भेनेसा फ्लेरी: मेरो क्लिनिकल अभ्यासको सन्दर्भमा र मनोवैज्ञानिक डा. एन्जेलोसँगको अन्तरक्रियाको सन्दर्भमा, जो पार्किन्सन रोगबाट पीडित व्यक्ति पनि हुन् र उहाँसँग र बिरामीहरूसँग धेरै अनौपचारिक कुराकानीबाट, लाज एक महत्त्वपूर्ण लक्षणको रूपमा देखा पर्दछ जसले जीवनको गुणस्तरलाई असर गर्छ र एक्लोपनसँग जोडिएको थियो। 

डा. दिव्यानी गर्ग: ठीक छ। अनि मैले बुझेको कुरा के हो भने लाज र कलंक छुट्याउने सन्दर्भमा। त्यसैले लाज भनेको मुख्यतया सामाजिक मनोवृत्तिको बारेमा हो, जबकि लाज भनेको भित्री आत्मसँग सम्बन्धित छ, बिरामी वा व्यक्तिलाई कस्तो लाग्छ कि कुनै न कुनै रूपमा रोगले उनीहरू को हुन् भनेर पहिचान गर्छ।

के यो सहि छ?

डा. भेनेसा फ्लेरी: हो, बिल्कुल। हामीले पार्किन्सन रोगसँग सम्बन्धित लज्जामा ध्यान केन्द्रित गर्यौं किनभने यो पहिचानसँग जोडिएको पीडादायी भावना हो। यो [००:०२:००] कलंकसँग सम्बन्धित छ, तर यो फरक छ। यो बढी आन्तरिक छ र यसले सम्भावित रूपमा उपचारयोग्य पनि बनाउँछ।

डा. दिव्यानी गर्ग: मैले यो पनि याद गरें कि तपाईंले अध्ययनमा लाज मापन गर्न स्पार्क उपकरण प्रयोग गर्नुभएको थियो। के तपाईं स्पार्कले के मापन गर्छ र लाजको लागि पार्किन्सनको विशेष उपकरण हुनु किन महत्त्वपूर्ण थियो भनेर छोटकरीमा व्याख्या गर्न सक्नुहुन्छ?

डा. भेनेसा फ्लेरी: हो। जब हामीले लाज महत्त्वपूर्ण छ भन्ने महसुस गर्यौं, हामीले यो भावनालाई परिमाण गर्न सक्षम हुने तराजु खोज्यौं र हामीले केहि पनि फेला पार्न सकेनौं। त्यसैले हामीले एउटा मापन सिर्जना गर्ने निर्णय गर्यौं जुन बिरामी चिकित्सक र अनुसन्धानकर्ताहरूसँग मिलेर बनाइएको थियो। यसले पार्किन्सन रोगका बिरामीहरूमा लाजको स्रोतहरू के हुन् भनेर पहिचान गर्न अनुमति दिन्छ।

अनि हामीले तीन मुख्य कुराहरू भेट्टायौं। पहिलो, लक्षणहरू, मोटर र गैर-मोटर, तर पार्किन्सन रोगको कारणले गर्दा निर्भरतामा वृद्धि [००:०३:००] पार्किन्सन रोगको माध्यमिक पहिचान गुमाउनु पनि हो किनभने, हो। म के भन्न चाहन्थें भने पार्किन्सनमा लाज भनेको केहि गलत छ जस्तो हो।

मानिसहरू सोच्छन् कि रोगको कारणले गर्दा उनीहरूमा केही गडबड छ र, उनीहरूले आफूलाई रोगको रूपमा परिभाषित गर्छन्। 

डा. दिव्यानी गर्ग: हो। त्यो धेरै महत्त्वपूर्ण पक्ष हो। म तपाईंसँग के फेला पार्नुभयो र जब तपाईंले विभिन्न सम्भावित योगदानकर्ताहरूलाई लज्जित पार्ने कुराहरू हेर्नुभयो, कुन कारकहरू सबैभन्दा बलियो रूपमा उभिएका थिए भन्ने बारेमा पनि कुरा गर्न चाहन्थें?

डा. भेनेसा फ्लेरी: हो, त्यसैले हामीले विभिन्न कारकहरू हेर्यौं। हाम्रो उद्देश्य लज्जामा के के समावेश थियो भनेर पहिचान गर्नु थियो, र हामीले व्यक्तिगत कारकहरू जस्तै, उमेर, लिङ्ग, शैक्षिक स्तर, रोगको गम्भीरता र मनोवैज्ञानिक विशेषताहरू साथै रोगसँग सम्बन्धित कारकहरू हेर्यौं। र हामीले के फेला पार्यौं र हामी केमा छक्क पऱ्यौं भने लज्जा [००:०४:००] रोगको मोटर गम्भीरतासँग सम्बन्धित छैन।

वा रोगको अवधि। यो मुख्यतया मनोवैज्ञानिक कारकहरूसँग सम्बन्धित छ जस्तै केही व्यक्तित्व विशेषताहरू, जस्तै लज्जित महसुस गर्ने प्रवृत्ति, दोषी महसुस गर्ने, चिन्तित महसुस गर्ने। लज्जासँग सम्बन्धित एक मात्र मोटर लक्षण डिस्किनेसिया थियो जब मानिसहरू अज्ञेयवादी थिए, जब उनीहरू आफ्नो डिस्किनेसियाको बारेमा सचेत थिए र गैर-मोटर लक्षणहरू लज्जासँग सबैभन्दा बढी सम्बन्धित थिए।

यो चिन्ता, डिप्रेसन, उदासीनता थियो, र हामीले पुष्टि गर्यौं कि जीवनको गुणस्तर लज्जासँग गहिरो रूपमा सम्बन्धित छ।

डा. दिव्यानी गर्ग: हो। मैले पनि सोचें कि यी निष्कर्षहरू साँच्चै महत्त्वपूर्ण छन् किनभने तपाईंले उल्लेख गर्नुभएका धेरै योगदानकर्ताहरू वास्तवमा सम्भावित रूपमा परिमार्जन गर्न सकिन्छ, जसमा डिप्रेसन, उदासीनता र डिस्किनेसिया समावेश छन्, जुन मलाई लाग्छ किनभने तिनीहरू [००:०५:००] देखिने छन्। त्यसैले तिनीहरू सम्भावित योगदानकर्ता हुन्, तर परिमार्जन पनि गर्न सकिन्छ।

त्यसैले यो कुरा मनन गर्न साँच्चै खुशी लाग्छ कि यी कारकहरू परिमार्जनयोग्य कारकहरू हुन्। त्यसैले यस अध्ययनको अर्को आकर्षक पक्ष क्लस्टर विश्लेषण थियो। तपाईंले पार्किन्सन रोग भएका व्यक्तिहरूमा तीनवटा फरक लाज प्रोफाइलहरू पहिचान गर्नुभयो। के तपाईं हामीलाई ती क्लस्टरहरू मार्फत मार्गदर्शन गर्न सक्नुहुन्छ?

डा. भेनेसा फ्लेरी: हो। त्यसैले हामीले तीन फरक लाज प्रोफाइलहरू पहिचान गर्यौं। केही बिरामीहरू मुख्यतया मोटर लक्षणहरूको कारणले गर्दा लज्जित महसुस गर्छन्, साथै, मुख्यतया गैर-मोटर लक्षणहरूको कारणले गर्दा। र तेस्रो समूहले दुवैबाट उच्च लाज महसुस गरे। र सबैभन्दा प्रभावकारी समूह सबैभन्दा गम्भीर मोटर लक्षणहरू भएको समूह थिएन, तर सबैभन्दा बढी भावनात्मक बोझ भएको समूह थियो।

डा. दिव्यानी गर्ग: ठीक छ, त्यसोभए यसलाई क्लिनिकमा ल्याऔं। तपाईंको निष्कर्षको आधारमा, चिकित्सकहरूले अझ के गर्नुपर्छ? उनीहरूले आफ्ना बिरामीहरूको लागि यो विशेष अदृश्य बोझलाई कसरी सम्बोधन गर्न सक्छन्? [००:०६:००] साँच्चै मद्दत गर्न हामी के गर्न सक्छौं?

डा. भेनेसा फ्लेरी: पहिला हामीले लाज पहिचान गर्नुपर्छ, त्यो पहिलो कदम हो, र त्यसपछि हामी यसको बारेमा कुरा गर्न सक्छौं र हामी हस्तक्षेप गर्न सक्छौं। त्यसैले सबैभन्दा पहिले, हामीले यो कहाँबाट आउँछ भनेर बुझ्न आवश्यक छ। यदि यो डिस्किनेसिया हो भने यो धेरै सजिलो छ। हामी उपचार कम गर्न सक्छौं वा वैकल्पिक उपचार प्रस्ताव गर्न सक्छौं। तर यदि यो उदासीनता वा डिप्रेसन वा चिन्तासँग जोडिएको छ भने, हामी आवश्यक परेमा औषधिले पनि उपचार गर्न सक्छौं। तर मनोवैज्ञानिक व्यवस्थापन केन्द्रीय छ। हामी यी बिरामीहरूको लागि संज्ञानात्मक व्यवहार थेरापी वा मनोशिक्षा सुझाव दिन सक्छौं। 

डा. दिव्यानी गर्ग: अनि जब तपाईं भन्नुहुन्छ कि हामीले हाम्रा बिरामीहरूमा यो पहिचान गर्न सिक्नुपर्छ, तपाईंलाई के लाग्छ त्यसो गर्ने उत्तम रणनीति के हो? के तपाईंलाई लाग्छ कि हामी उनीहरूलाई सिधै सोध्न सक्छौं? वा विशेष उपकरणहरू प्रयोग गरेर उनीहरूको स्क्रिनिङ गर्नु राम्रो हो? व्यावहारिक रूपमा [००:०७:००] के उपयोगी हुनेछ?

डा. भेनेसा फ्लेरी: मलाई लाग्छ, पहिले, यो घटकको बारेमा साँच्चै सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ किनभने बिरामीहरू, तिनीहरू पहिले यो गुनासो लिएर आउँदैनन्। वास्तवमा, तिनीहरूले तपाईंलाई मलाई लज्जित महसुस भएको भन्दैनन्। वास्तवमा, तिनीहरू आउँछन् र भन्छन्, हो, यो राम्रो छैन, तर तपाईंले देख्नुभयो कि मोटरको अवस्था त्यति खराब छैन।

तर वास्तवमा, तपाईंले आफ्नो अन्तर्वार्तालाई गहिरो बनाउनु पर्छ र वास्तवमा समस्या के हो भनेर खोज्नु पर्छ। र प्रायः मनोवैज्ञानिकले उनीहरूको चिन्ता, डिप्रेसन र लज्जालाई लगभग सधैं जोडिएको देख्छन्। त्यसैले चिकित्सकको लागि, मलाई लाग्छ पहिले सचेत हुनुपर्छ, त्यसपछि बिरामीहरूसँग कुरा गर्नुपर्छ र त्यसपछि कुन कारकहरू सम्बन्धित छन् र हामी यो लक्षणलाई कसरी व्यवस्थापन गर्न सक्छौं भनेर हेर्ने प्रयास गर्नुपर्छ।

डा. दिव्यानी गर्ग: त्यसैले हामीले आफ्नो कुरा टुङ्ग्याउनु अघि, म तपाईंलाई सोध्न चाहन्छु कि यदि अध्ययनबाट कुनै सन्देश छ जुन तपाईं हाम्रा श्रोताहरूसँग साझा गर्न चाहनुहुन्छ भने, त्यो सन्देश के हुनेछ?

डा. भेनेसा फ्लेरी: पार्किन्सन रोग [००:०८:००] सम्बन्धित लाज भनेको टुक्रा हो। पार्किन्सन रोगमा यो अदृश्य छ, तर अत्यधिक रूपमा गैर-मोटर लक्षणहरूलाई असक्षम पार्छ। र यो समग्र मोटर गम्भीरताको बारेमा होइन, तर यो व्यक्तित्व विशेषताहरू, चिन्ता, डिप्रेसन र जीवनको गुणस्तरसँग जोडिएको छ। धेरै समान मोटर लक्षण भएका दुई बिरामीहरूले पूर्णतया फरक स्तरको लाज अनुभव गर्न सक्छन्।

र यो उपचार गर्न नसकिने कुरा होइन। हामी यसलाई अनुकूलित र बहुआयामिक हस्तक्षेपहरू मार्फत सम्बोधन गर्न सक्छौं।

डा. दिव्यानी गर्ग: आज मसँग सामेल हुनुभएकोमा र यस बारेमा कुरा गर्नुभएकोमा, र सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा, यो साँच्चै महत्त्वपूर्ण विषयमा काम गर्नुभएकोमा धेरै धेरै धन्यवाद। धन्यवाद।

डा. भेनेसा फ्लेरी: धेरै धेरै धन्यवाद। [००:०९:००]