खण्ड २६, अंक २ • जुन २०२२। पूरा अंक »
अफ्रिकामा पार्किन्सन रोग जागरूकता, वकालत र समर्थन समूहहरू: हामी अहिले कहाँ छौं?
पार्किन्सन रोग विश्वको दोस्रो सबैभन्दा सामान्य स्नायुविकारजन्य रोग हो र यो संसारमा सबैभन्दा छिटो बढ्दो स्नायु रोग हो। २०४० सम्ममा यस रोगबाट प्रभावित व्यक्तिहरूको संख्या १ करोड २९ लाख पुग्ने अनुमान गरिएको छ। यसलाई 'पार्किन्सन महामारी' भनेर वर्णन गरिएको छ।1
अफ्रिकाको आम जनसंख्यामा पार्किन्सन रोग (PD) को बारेमा ज्ञान अत्यन्तै सीमित छ। यसबाहेक, यस रोगको बारेमा गलत धारणाहरू छन्, जस्तै केही क्षेत्रहरूमा बोक्सीविद्यासँग यसको सम्बन्ध र अरूमा बुढेसकालसँग सामान्य मानिन्छ। यसमा कुनै शंका छैन कि धेरैजसो अफ्रिकी देशहरूमा PD लाई कलंकित गर्ने रोग मानिन्छ। रोगबाट कलंकित हुने डरले ढिलो निदान वा सामाजिक अलगावको साथ अनुचित व्यवस्थापन निम्त्याउँछ।2
विभिन्न अफ्रिकी समुदायहरूमा पार्किन्सन रोगको बारेमा जागरूकता जगाउनु विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छ। यसले प्रभावित व्यक्तिहरूलाई रोगको सुरुवाती चरणमा चिकित्सा सल्लाह लिन सक्षम बनाउँछ र मानिसहरूलाई आफ्नो अवस्थाको बारेमा खुलेर कुरा गर्न प्रोत्साहित गर्छ। समाज भित्र राम्रो संलग्नताले रोगबाट आउने कलंकलाई कम गर्छ। अर्कोतर्फ, स्वास्थ्य पेशेवरहरूमाझ रोगको बारेमा जागरूकता उत्तिकै महत्त्वपूर्ण छ, जसले गर्दा बिरामीको राम्रो हेरचाह र सहयोग मात्र नभई अफ्रिकामा पीडीको बारेमा अनुसन्धानलाई पनि प्रवर्द्धन गर्दछ।
चेतनाको अभावलाई सम्बोधन गर्न, हामीले उचित जागरूकता अभियानहरूको संरचना बनाउनु पर्छ र स्थानीय भाषाहरूमा संस्कृति-विशिष्ट शैक्षिक सामग्रीहरू प्रदान गर्नु पर्छ। हामी सामाजिक सञ्जाल, रेडियो, टिभी र नाटक जस्ता कम शिक्षा भएका आम मानिसहरूलाई सीधा तरिकाले सम्बोधन गर्ने उपलब्ध स्रोतहरू पनि प्रयोग गर्न सक्छौं।3
अफ्रिकामा थप वकालत प्रयासहरूको आवश्यकता
पार्किन्सन रोगलाई प्राथमिकता स्वास्थ्य चुनौतीको रूपमा राजनीतिक जागरूकता बढाउन अभियानहरू विकास, योजना, तयारी र सुरु गर्न विश्वव्यापी रूपमा वकालत प्रयासहरू आवश्यक छन्। अफ्रिकाको अवस्थालाई कम आन्दोलन विकार विशेषज्ञहरू, सार्वजनिक ज्ञानको अभाव र चिकित्सा सेवामा पहुँच असमानताको समस्याहरूलाई सम्बोधन गर्न अझ बढी प्रयासको आवश्यकता छ। अफ्रिकी अधिवक्ताहरूले यस क्षेत्रमा पीडी भएका बिरामीहरूको पूरा नभएको आवश्यकताहरूमा आफ्नो ध्यान केन्द्रित गर्न आवश्यक छ - रोगको बारेमा थप जागरूकता बढाउने, सरकारहरूलाई सम्बोधन गरेर र अफ्रिकाभर पीडीमा अनुसन्धानलाई प्रवर्द्धन र धक्का दिएर प्रत्येक बिरामीको हेरचाहमा पहुँच सुधार गर्न मद्दत गर्ने। प्रसिद्ध अफ्रिकी अधिवक्ताहरू मध्ये एक ओमोटोला थोमस हुन्, जो पार्किन्सन अफ्रिकाकी संस्थापक हुन्, जसको उद्देश्य पार्किन्सन रोगबाट प्रभावित अफ्रिकीहरूलाई सशक्त बनाउने हो। उनी पीडी एभेन्जर्सकी संस्थापक सदस्य पनि हुन्, पीडी अन्त्य गर्न दृढ संकल्पित अधिवक्ताहरूको अन्तर्राष्ट्रिय समूह।
अफ्रिकामा सहयोग समूहहरूको आवश्यकता
सहयोग समूहहरूलाई सुरक्षित वातावरण मान्न सकिन्छ जहाँ मानिसहरूले स्वीकृति महसुस गर्छन् र आफ्ना अनुभवहरू साझा गर्छन्। तिनीहरूले रोग र आफ्नो नयाँ अवस्थासँग कसरी सामना गर्ने भन्ने बारे थप जानकारी पनि पाउन सक्छन्। यो रोगबाट प्रभावित मानिसहरूलाई सम्पर्क बनाउने र संलग्न गराउने एउटा तरिका हो, जसले कलंक र सामाजिक अलगाव कम गर्न मद्दत गर्दछ। प्रभावित व्यक्ति र उनीहरूको परिवारले यस्तो स्वीकृति र समर्थन पाउँदा जीवनको गुणस्तर राम्रो हुनेछ।4
यो उल्लेखनीय छ कि अफ्रिकामा धेरै स्थापित पार्किन्सन समर्थन समूहहरू छन् जसले आफ्नो समुदायलाई सेवा दिन्छन्। यी नाइजेरिया, युगान्डा, घाना, क्यामरुन, केन्या, दक्षिण अफ्रिका, घाना र इथियोपियामा अवस्थित छन्। तैपनि, प्रत्येक अफ्रिकी देशमा कम्तिमा एउटा समर्थन समूह सिर्जना गर्न थप प्रयासहरू आवश्यक छ।
२०२१ मा पार्किन्सन अफ्रिका र IPDGC-अफ्रिका द्वारा SEE पार्किन्सन पहलको सुरुवात भएको थियो। यो अफ्रिकी बिरामीहरूलाई PD समर्थन, शिक्षा र सशक्तिकरण स्रोतहरू प्रदान गर्ने, भाषा अवरोध तोडेर रोगको बारेमा थप जागरूकता फैलाउने उद्देश्यले गरिएको स्वास्थ्य साक्षरता पहल थियो। जनवरी २०२२ मा, तिनीहरूले उपलब्धताको घोषणा गरे शैक्षिक स्रोतहरू धेरै स्थानीय अफ्रिकी भाषाहरूमा छापिएको, डिजिटल र अडियो ढाँचामा।
अप्रिल १२, २०२२ मा, पार्किन्सन रोग अन्त्य गर्न ग्लोबल एलायन्सले क्यानडाको भ्यानकुभरमा पार्किन्सन जागरूकताको लागि नयाँ अन्तर्राष्ट्रिय अभियान, "द स्पार्क" सुरु गर्यो। यसको उद्देश्य विश्वव्यापी आन्दोलनलाई उर्जा प्रदान गर्नु र पार्किन्सन रोग अन्त्य गर्न जरुरीता, एकता र आशालाई प्रेरित गर्नु हो। यसको सुरुवात ८० भन्दा बढी पार्किन्सन रोग संगठनहरू र ८३ देशका हजारौं अधिवक्ताहरूले घोषणा गरेका थिए। अफ्रिकी साझेदार संस्थाहरू IPDGC - अन्तर्राष्ट्रिय पार्किन्सन रोग जीनोमिक्स कन्सोर्टियम (अफ्रिका), पार्किन्सन अफ्रिका (अफ्रिका), र पार्किन्सन सी बुको युगान्डा (युगान्डा) हुन्।
निष्कर्षमा, अफ्रिकाभरि पार्किन्सन रोगको बारेमा जागरूकता फैलाउने सम्बन्धमा गम्भीर प्रयासहरू भइरहेका छन्। यी प्रयासहरूलाई प्रत्येक अफ्रिकी देशमा समर्थन, कायम राख्न र कार्यान्वयन गर्न आवश्यक छ। परिणामहरू महादेशमा रोगको बारेमा अझ प्रभावकारी हेरचाह र अनुसन्धान हुनेछन्।
यो लेख साझा गर्नुहोस्:
सन्दर्भ:
-
डोर्सी, ई., र ब्लोम, बी. (२०१८)। पार्किन्सन महामारी-कार्यको लागि आह्वान। जामा न्यूरोलोजी, ७५(१), ९–१०। https://doi.org/2018/jamaneurol.75।
-
फोदरगिल-मिस्बाह, एन., वाकर, आर., क्वासा, जे., हुकर, जे., र ह्याम्पशायर, के. (२०२१)। “वृद्ध व्यक्तिहरूको समस्या,” अनिश्चितता र वैधता: केन्यामा पार्किन्सन रोगको निदानमा चुनौतीहरू। सामाजिक विज्ञान र चिकित्सा, २८२, ११४१४८। https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114148.
-
डेकर एमसीजे, कुलिबाली टी, बार्डियन एस, रस ओए, कार जे, कोमोलाफे एम। अफ्रिकी महादेशमा पार्किन्सन रोग अनुसन्धान: अवरोध र अवसरहरू। फ्रन्ट न्यूरोल। २०२० जुन १९;११:५१२। doi: १०.३३८९/fneur.२०२०.००५१२।
-
नताशा फोदरगिल-मिस्बा, सुजान मोफट, हेलेन म्विथिगा, केट ह्याम्पशायर र रिचर्ड वाकर (२०२१) केन्यामा पार्किन्सन रोगको व्यवस्थापनमा सहयोगी समूहहरूको भूमिका: सामाजिकता, सूचना र वैधता, ग्लोबल पब्लिक हेल्थ, DOI: 10.1080/17441692.2021.1954227.